焦點簡訊:中國女記者 | 為2000萬罕見病患者奔走呼吁！她，讓愛不再罕見！
發(fā)稿時間：2023-01-10 10:12:03 來源： 北京日報
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2023-01-10 09:17·北京日報客戶端
新華社
中國女記者微紀錄片首期《讓愛不再罕見》正式上線！本期聚焦新華社記者陳芳?！拔覀兣浾呔鸵裼率恳粯尤?zhàn)斗，像花兒一樣綻放?！标惙颊f。五年前偶然的一次采訪讓陳芳自問：對中國2000萬罕見病患者而言，他們的幸福在哪里？
之后的五年多，她做了很多的調(diào)研，呼吁有關(guān)部門加快制定國家級的罕見病指導目錄；又寫了一系列的文章，呼吁我國制定科學動態(tài)的醫(yī)保目錄調(diào)整機制等，就是為了讓更多、更好的救命、救急的好藥，能夠惠及到這些罕見病患者身上。
如今，令陳芳感到欣慰的是，從國家政策到社會各界力量正在匯聚成一曲關(guān)愛罕見病患者的交響曲！
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